Hace algunos meses (quizá ya muchos) se aprobó en el Congreso, por primera vez, el Plan de Acción para las enfermedades raras, esas que son sólo 2000, que sólo afectan a 3 millones de personas en España, además de sus familias, esas que ni si quiera algunos médicos conocen, esas que ni si quiera tú sabes que existen y esas que se tienen que superar sin tratamientos adecuados porque las empresas farmacéuticas no quieren gastar su dinero en investigar algo que afecta a tan "pocas" personas como tú o como yo mañana.Por eso te pido, de corazón, 20 segundos para firmar y solicitar al Gobierno de España, así como a las Administraciones Autonómicas que se comprometan aquí y ahora con las miles de familias afectadas. Para ello haz lo siguiente:
Entra en http://www.enfermedades-raras.org/ en la parte superior está el apartado "Como puedes ayudar". Poniendo el ratón encima te aparecen varias opciones, una de ellas es "Otras formas de colaborar", al pulsar en esa opción te aparece una nueva página y una de las opciones es "Actúa: danos tu firma para impulsar el Plan de Acción para las ER", pinchas y ya estás en la página donde debes rellenar unos datos y pulsar envíar. Con esto ya has firmado.
Gracias,
Javier Marco.
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