Estimados amigos(as),
Habéis estado con nosotros en muchos de nuestros proyectos, muchos habéis caminado a nuestro lado desde nuestro nacimiento y todos habéis apoyado, como un colibrí, todos nuestros pasos.
Es por esto que os envío adjunto la carta de la Agencia Valenciana de Salud donde dicen NO a nuestra solicitud de creación de una Unidad de Esclerosis Múltiple en el Hospital de Elx.
Por supuesto tenemos mucho que decir sobre esta carta.
Primero: Nuestra neuróloga muchas veces sí tiene que pasar su consulta en el pasillo. Yo misma ya recibí instrucciones en cuanto a mis brotes, sentada en una camilla delante del ascensor.
El motivo es muy sencillo. En cuanto a la mayoría de los hospitales cada neurólogo con su especialidad tiene su despachito. El hospital de Elx es un solo despacho con sus aparatos, máquinas de analisis, mesa, libros, archivador, sillas, camilla y la neuróloga de turno metida detrás de una mesita con su enfermera al lado dividiendo el mismo hueco para las piernas.
Nuestra neuróloga pasa consulta una vez a la semana, porque los demás días hay otros neurólogos en el mismo despacho.
Para las pruebas de movilidad, salimos del despacho en medio de aparatos, sillas y camilla, para poder caminar por el pasillo del hospital para que la neuróloga vea como caminamos y hasta que punto está nuestra minusvalía.
Segundo: Como podéis imaginar, si nuestra neuróloga sólo tiene su consulta una vez a la semana, porque no tiene su propio despacho, imaginad el tiempo que se tarda para que tengamos una cita URGENTE.
Tercero: Me gustaría exponer en esta carta pocos, pero REALES, ejemplos del servicio de atención al cliente y sobre la consulta que pueda necesitar el paciente en el mismo día (frase de la carta adjunta).
Pondré nombres y apellidos, porque tengo esta pasión por la verdad, que muchas veces me juega malas pasadas.
Andrés Agulló Fuentes esperó 2 meses, soportando un brote severo en su esclerosis múltiple, infelizmente ya progresiva, hasta que le pudieran dar una cita.
Maria Ángela Pereña Caballero tuvo su primera consulta en San Fermín el día 7 de Abril, Mari tuvo dos brotes hasta que esta semana le llamaron para comunicar que la cita en el Hospital con la Neuróloga será el día 29 de Julio.
No sé los casos de los enfermos de Crevillente y de Elx, no sé sus nombres y apellidos, pero tenemos contacto con la asociación de Elx y están desesperados, como nosotros.
Mi caso es también muy particular, nuestra neuróloga pasó mi caso al Hospital de Valencia por la severidad y rapidez con que la esclerosis destruye mi movilidad. Aquí no puede tratarme, a lo mejor, como a ella, gran profesional, le gustaría, tal vez por el tiempo que habría que dedicar, no lo sé, pero sí sé que las consultas de neurología no están como deberían estar. Sólo debeis pasear por La Fe en Valencia y podréis comprender lo que digo. Allí cada neurólogo puede dedicar, dedicarse de verdad a sus pacientes.
Nuria Agulló Rovira, esta aguardando que le hagan una analítica de anticuerpos del Rebif ya hará más de 1 mes. Es muy importante esta analítica, os explico: Nuria tuvo 2 brotes grandes después de años sin ningún brote que le pudiera preocupar.
Nuria puede haber creado anticuerpos al medicamento Rebif y si es así hay que cambiarlo.
Cambiar un Interferón significa meses de espera al protocolo que hay que firmar explicando todo, literalmente todas las reacciones y el tiempo que estuvo con el medicamento. Este protocolo debe ser aceptado y devuelto al Hospital, sólo este proceso puede tardar 4 o más meses. Si sólo la analítica hay que esperar mes y días que siguen pasando.¡Pues hacer cálculos amigos!
Recordáis que yo expliqué en un e-mail el por qué de la importancia de una unidad para la esclerosis múltiple, la importancia de coger un brote y tratarlo para que no se transforme en secuela. No deseo, a nadie, a nadie tener una enfermedad neurodegenerativa, pero sólo pedimos que miren con nuestros ojos, que caminen con nuestras piernas y que por Dios no digan cosas que no reflejen la realidad.
Para terminar, porque podría estar aquí escribiendo ejemplos reales sobre la esclerosis múltiple durante días, me gustaría decir que nosotros no tenemos, en todo el sector 19 (Elx, Santa Pola y Crevillente), como afectados de una enfermedad tan dura, tiempo ni salud para movilizar 3 ciudades, movilizar toda la prensa local, poner mesas en las calles pidiendo la firma de los ciudadanos, todo, para pedir algo que por lo visto "ya existía". No existe, siento estar en desacuerdo, no comprendo la carta, no comprendemos en Colibrí dónde está la atención urgente, sentimos no haberla encontrado y lo sentimos al decir que seguiremos con el pedido de las firmas, sentimos decir que seguiremos luchando, poco a poco, más rápida es nuestra enfermedad, pero seguiremos lentamente con este proyecto.
Pedimos el apoyo de todos. Agradecemos todas las firmas y seguiremos con ellas, seguiremos con la esperanza de VER esta Unidad.
Estaré dos semanas en Valencia para una Plasmaférisis, resonancia y punción lumbar. Volveré con mis compañeras y nos sentaremos para la construcción de un nuevo proyecto donde utilizaremos todas las firmas que hemos conseguido y las que aún nos quedan por conseguir.
Gracias a todos,
Fabi Miranda
A.C.E.M.
A continuación adjunto carta de la Agencia Valenciana de Salud.
Habéis estado con nosotros en muchos de nuestros proyectos, muchos habéis caminado a nuestro lado desde nuestro nacimiento y todos habéis apoyado, como un colibrí, todos nuestros pasos.
Es por esto que os envío adjunto la carta de la Agencia Valenciana de Salud donde dicen NO a nuestra solicitud de creación de una Unidad de Esclerosis Múltiple en el Hospital de Elx.
Por supuesto tenemos mucho que decir sobre esta carta.
Primero: Nuestra neuróloga muchas veces sí tiene que pasar su consulta en el pasillo. Yo misma ya recibí instrucciones en cuanto a mis brotes, sentada en una camilla delante del ascensor.
El motivo es muy sencillo. En cuanto a la mayoría de los hospitales cada neurólogo con su especialidad tiene su despachito. El hospital de Elx es un solo despacho con sus aparatos, máquinas de analisis, mesa, libros, archivador, sillas, camilla y la neuróloga de turno metida detrás de una mesita con su enfermera al lado dividiendo el mismo hueco para las piernas.
Nuestra neuróloga pasa consulta una vez a la semana, porque los demás días hay otros neurólogos en el mismo despacho.
Para las pruebas de movilidad, salimos del despacho en medio de aparatos, sillas y camilla, para poder caminar por el pasillo del hospital para que la neuróloga vea como caminamos y hasta que punto está nuestra minusvalía.
Segundo: Como podéis imaginar, si nuestra neuróloga sólo tiene su consulta una vez a la semana, porque no tiene su propio despacho, imaginad el tiempo que se tarda para que tengamos una cita URGENTE.
Tercero: Me gustaría exponer en esta carta pocos, pero REALES, ejemplos del servicio de atención al cliente y sobre la consulta que pueda necesitar el paciente en el mismo día (frase de la carta adjunta).
Pondré nombres y apellidos, porque tengo esta pasión por la verdad, que muchas veces me juega malas pasadas.
Andrés Agulló Fuentes esperó 2 meses, soportando un brote severo en su esclerosis múltiple, infelizmente ya progresiva, hasta que le pudieran dar una cita.
Maria Ángela Pereña Caballero tuvo su primera consulta en San Fermín el día 7 de Abril, Mari tuvo dos brotes hasta que esta semana le llamaron para comunicar que la cita en el Hospital con la Neuróloga será el día 29 de Julio.
No sé los casos de los enfermos de Crevillente y de Elx, no sé sus nombres y apellidos, pero tenemos contacto con la asociación de Elx y están desesperados, como nosotros.
Mi caso es también muy particular, nuestra neuróloga pasó mi caso al Hospital de Valencia por la severidad y rapidez con que la esclerosis destruye mi movilidad. Aquí no puede tratarme, a lo mejor, como a ella, gran profesional, le gustaría, tal vez por el tiempo que habría que dedicar, no lo sé, pero sí sé que las consultas de neurología no están como deberían estar. Sólo debeis pasear por La Fe en Valencia y podréis comprender lo que digo. Allí cada neurólogo puede dedicar, dedicarse de verdad a sus pacientes.
Nuria Agulló Rovira, esta aguardando que le hagan una analítica de anticuerpos del Rebif ya hará más de 1 mes. Es muy importante esta analítica, os explico: Nuria tuvo 2 brotes grandes después de años sin ningún brote que le pudiera preocupar.
Nuria puede haber creado anticuerpos al medicamento Rebif y si es así hay que cambiarlo.
Cambiar un Interferón significa meses de espera al protocolo que hay que firmar explicando todo, literalmente todas las reacciones y el tiempo que estuvo con el medicamento. Este protocolo debe ser aceptado y devuelto al Hospital, sólo este proceso puede tardar 4 o más meses. Si sólo la analítica hay que esperar mes y días que siguen pasando.¡Pues hacer cálculos amigos!
Recordáis que yo expliqué en un e-mail el por qué de la importancia de una unidad para la esclerosis múltiple, la importancia de coger un brote y tratarlo para que no se transforme en secuela. No deseo, a nadie, a nadie tener una enfermedad neurodegenerativa, pero sólo pedimos que miren con nuestros ojos, que caminen con nuestras piernas y que por Dios no digan cosas que no reflejen la realidad.
Para terminar, porque podría estar aquí escribiendo ejemplos reales sobre la esclerosis múltiple durante días, me gustaría decir que nosotros no tenemos, en todo el sector 19 (Elx, Santa Pola y Crevillente), como afectados de una enfermedad tan dura, tiempo ni salud para movilizar 3 ciudades, movilizar toda la prensa local, poner mesas en las calles pidiendo la firma de los ciudadanos, todo, para pedir algo que por lo visto "ya existía". No existe, siento estar en desacuerdo, no comprendo la carta, no comprendemos en Colibrí dónde está la atención urgente, sentimos no haberla encontrado y lo sentimos al decir que seguiremos con el pedido de las firmas, sentimos decir que seguiremos luchando, poco a poco, más rápida es nuestra enfermedad, pero seguiremos lentamente con este proyecto.
Pedimos el apoyo de todos. Agradecemos todas las firmas y seguiremos con ellas, seguiremos con la esperanza de VER esta Unidad.
Estaré dos semanas en Valencia para una Plasmaférisis, resonancia y punción lumbar. Volveré con mis compañeras y nos sentaremos para la construcción de un nuevo proyecto donde utilizaremos todas las firmas que hemos conseguido y las que aún nos quedan por conseguir.
Gracias a todos,
Fabi Miranda
A.C.E.M.
A continuación adjunto carta de la Agencia Valenciana de Salud.
